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En colaboración con el Gerente de Integración Comunitaria de PathPoint, Gil Addison, la hermana de Jamie, Kathy Burba, su familia y el equipo de PathPoint, Jamie (cuando no está voluntariando en Cottage Hospital, haciendo películas o escribiendo su autobiografía) está ayudando a inventar e innovar tecnologías adaptativas para expandir acceso y calidad de vida para personas con movilidad reducida.

Anne-Elise Sudduth es la Coordinadora de Servicios de Jamie. “Jamie es una inspiración para todos lo que la conocen. En los últimos años, ha sido introducida a la tecnología adaptativa, la cual le ha abierto un mundo completamente nuevo. Con la ayuda del Gerente de Integración Comunitaria de PathPoint, Gil Addison, se convirtió en editora de películas, realizó videos de capacitación para su personal de apoyo, así como un documental de su trayectoria como sobreviviente de cáncer. Ahora está trabajando en su autobiografía “.

“Estoy trabajando en un libro con Gil”, relató Jamie, compartiendo su trabajo con el Programa del Proyecto de Acceso Comunitario. Esta autobiografía, así como los proyectos cinematográficos, se han creado con equipos adaptativos en su iPad y la computadora. “Ella ha sido una líder en la comunidad, con la ayuda de Gil. Comenzó como una gran asociación “, relató Kathy. “Ella y Gil son como familia ahora”.

Jamie se enteró de su cáncer en 2014, poco después de comenzar su proyecto de escritura. “El médico me ayudó”, relató, “fue la Dra. Kimberly Grafton”. Después de una mastectomía, recibió quimioterapia. “Mi mamá, mi papá y Kathy vinieron. Mi mamá estaba preocupada. Estábamos en la sala de cirugía. Me dieron medicamento en un chicle para dormirme “.

Para celebrar el fin de sus tratamientos de quimioterapia semanales, Kathy y Jamie hicieron la Caminata para el Cáncer Bárbara Ireland . “Jamie fue la segunda mayor recaudadora de fondos de esa caminata”, compartió su hermana con orgullo.

“Hasta pueden ver el comercial”, agregó Gil. “Siempre lo ponen en KEYT”.

La Caminata contra el Cáncer se celebra anualmente en Santa Bárbara. No está diseñada para personas en sillas de ruedas, pero los amigos se unieron para ayudar a Jamie a atravesar el terreno. Kathy continuó: “¡Al año siguiente, Jamie era animadora! Ahora tiene sus pompones.

Ahora Jamie está trabajando en un proyecto para ayudar a otros a combatir el cáncer. Usando un iPad que controla con su mejilla, hizo una película para apoyar a otros que enfrentan procedimientos médicos intimidantes.

Gil mostró el soporte adaptativo que Jamie usa para detener su iPad. “Esta tecnología ya tiene tiempo, pero nosotros la adaptamos. La tecnología de asistencia ha mejorado la vida de Jamie. No ha hecho más que progresar, desde el primer día que le mostré lo que puede hacer. Ella sigue desarrollándose y aprendiendo nuevos conceptos. Está adaptando nuevas herramientas: la computadora y el iPad, con funciones de accesibilidad. ¡Jamie es simplemente increíble! Ella hace su propia investigación. Y creo que este es uno de los elementos clave para el descubrimiento de Jamie “. Gil explicó el ‘trayecto de descubrimiento’,” Una vez que comenzó a comprender cómo operar la tecnología de asistencia, se abrió su mundo y, a través del proceso del cáncer, comenzó estudiando y aprendiendo qué esperar en sus citas con el médico, disipando los temores en torno a éstas “. El proceso ha sido un viaje enriquecedor para Jamie. Ella también usa el iPad para hablar con su familia.

“Hacemos llamadas de video, al menos una vez al día”, rió Kathy, “algunas veces más”. Jamie le llama a sus padres cada semana. El acceso al Internet le permite aprender sobre lo que es importante para ella. Así es como se enteró de la caminata del cáncer “.

“Ella tiene cuenta de Facebook”, dijo Kathy, “hace Facetime todo el tiempo”. Ahora está enviando un mensajes de texto, pero la escritura es un problema. Es un nuevo desafío, el cual la conduce a otra etapa de su desarrollo. Esta nueva auto-realización resultó del cáncer. Algo que podría haber sido horrible se convirtió en un poderoso catalizador. Comenzó con su asociación junto con Gil y con el equipo de adaptación. Avanzó con pequeñas herramientas, como este soporte para su vaso, luego la computadora y ahora todo este programa. Jamie fue una de las primeras en obtener estas herramientas, es nuestra pionera. También ha enseñado a otras personas a usarlas “.

“Todo lo que Jamie y yo hemos aprendido juntos”, continuó Gil, “realmente me ha permitido tomar estas ideas y conceptos, y difundirlos por toda nuestra organización. Les muestro: “Esto es lo que Jamie puede hacer”; por ejemplo, yo estaba en San Luis Obispo hablando con alguien sobre tecnología adaptativa, cuando Jamie me llamó. ¡Es Jamie! ¡Hablemos con ella! De hecho, Jamie está hablando con alguien con quien estoy trabajando. Ellos están hablando y colaborando, comparten ideas, es increíble “.

“Este programa no estaba financiado”, señaló Kathy. “Fue sólo ingenio y corazón”. Gil usó los suministros existentes para comenzar el programa, que ahora está financiado, en parte a través de una subvención estatal de Servicios Basados en el Hogar y la Comunidad.

“Cuando obtuve este trabajo por primera vez en 1998”, relató Gil, “se trataba de: ‘¿cómo puedo ayudar a las personas a ser independientes y felices?’ Y había dos personas en ese momento; uno estaba luchando y uno era feliz. Así que decidí intentar hacer una diferencia. En ese momento, Jamie estaba usando tecnologías más antiguas. Me preguntaba: “¿Qué más habrá allá afuera?” Así que encontramos el Sistema Erica, con reconocimiento de mirada, de primera generación en 2004, donde sólo se tiene que mirar la pantalla para mover el mouse y controlar la computadora. Luego comenzamos a encontrar interruptores y software. Simplemente siguió creciendo “.

“Estábamos viendo un programa llamado This American Life, con Michael Philips, una persona en silla de ruedas que usaba una tecnología increíble. Pausamos el video y descubrimos sensores de proximidad y este nuevo dispositivo llamado Swifty, de Origin Instruments, con SwitchXS de Assistiveware. El nuevo software, Proloquo2go producido por Assistiveware, era un sistema popular de comunicaciones para iPad. Le instalé a Jamie un interruptor y le dije: ‘escanea y mueve el mouse’. Sólo la dejé explorar. Media hora más tarde, ya lo había aprendido.

“Ella aprende rápido”, compartió Kathy con orgullo. “Puede hacer cosas en la computadora que yo no puedo. Es buena para solucionar problemas. Puede profundizar en las cosas. Ella lo entiende y lo practica”. Gil la desafía, acelerando el mouse. “Simplemente estirando los músculos”, explicó. “Ella sabe que estoy allí. Ha sido un proceso exploratorio “.

“Ella es un ejemplo que otros pueden seguir”, continuó Kathy. “Su compañero de casa, Greig, vio su iPad y quería uno. Después Watson lo quería, y ahora tres personas en su casa están usando activamente su equipo de adaptación por su cuenta. El otro día, Greig llamó a mis padres por error en lugar de los de él, pero no importa … todos somos familia”.

Es mucho más fácil, con Facetime, por ejemplo, mostrarle a Jamie lo que están haciendo los miembros de su familia, en lugar de tratar de describir “pasear al perro” o “lavar los platos”. Ella puede ver lo que está sucediendo directamente.

“Me gusta eso”, afirmó Jamie.

“Su mundo se está acercando cada vez más”, compartió Gil, “todo el misterio a lo largo de su vida. Ahora es como: ‘oh; es por eso’. Veo que muchas de las personas que apoyamos aquí, tienen un misterio similar. ¡Ojalá hubiéramos tenido esta tecnología hace veinte años!

Gil explica: “Está cambiando constantemente. Preveo en el futuro que Jamie podría tener una silla de ruedas eléctrica que ella misma podría controlar, a través de gestos faciales o un rango mínimo de movimientos”.

“¡Yo quiero uno!” fue la respuesta de Jamie. “Lo obtendrás tan pronto como esté disponible”, rió Kathy.

Jamie también está probando un nuevo software de Cognixion, anteriormente conocido como Smartstones, que incluye una aplicación llamada SpeakProse. Esto permite que las personas que no pueden hacer clic en los botones, se comuniquen con gestos, pulsaciones y a través de la mirada.
“Tengo el mejor equipo”, sonrió Jamie. “Quiero abogar por las sobrevivientes de cáncer de seno. Quiero ayudar.”
El equipo de Jamie está con ella. “Lo que sigue son las casas inteligentes”, predijo Gil, “donde Jamie puede controlar el termostato, abrir y cerrar las cortinas, usar el iPad para ver quién está en la puerta, abrir y dejarlos entrar”. Hay mucho potencial “.

Gil continúa: “El próximo año se trata de descubrir cómo construir puentes entre el entorno familiar, el programa diurno y la comunidad”. Estas nuevas tecnologías son cada vez más accesibles. El aprendizaje y la creatividad, combinados con las tecnologías en progreso, están dando a las personas nuevas formas de comunicarse y controlar su entorno. “Somos pioneros en las herramientas del futuro ahora”, explica Gil, “y compartiremos los resultados del programa piloto con la comunidad. Estamos cambiando el mundo “.

Ver la película de Jamie:
https://youtu.be/o2RLQy_8syU
o busque “Jamies Story A year in the Life My Cancer Journey”
Done al Programa de Tecnología Adaptativa PathPoint:
https://www.pathpoint.org/donation/

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