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La crónica de Peter Stoner de sus primeros años en una institución. Serán presentadas citas adicionales en las próximas publicaciones del TriLine. por Peter A. Stoner

Primeros Años
Mis primeros recuerdos antes de mudarse a una institución, son los de un niño con parálisis cerebral en los Estados Unidos en 1950. La década de 1950 fue una década de paranoia y sospecha de cualquier situación inusual. La amenaza roja estaba en su apogeo con personas como el senador Joe McCarthy en busca de comunistas por debajo de cada mesa. Los periódicos se llenaron de artículos acerca de cómo responder a un ataque nuclear, porque se creía que Joseph Stalin y la Unión Soviética poseían capacidades nucleares mortales. Esta amenaza llenó de miedo al corazón de nuestra nación (aunque en ese momento no teníamos idea de lo débil que URSS era y que no iba a sobrevivir el siglo, terminando en un colapso total en 1991.) En aquellos días nada ni nadie diferente de lo “normal” era relegado a un ambiente donde lo inusual podía ser controlado. A la tierna edad de cuatro, iba a descubrir que me incluía a mí. Claramente, los años 50 no eran la época ideal para ser un niño con una discapacidad y honestamente yo tenía tres: Nací polaco, me hicieron católica, y adquirí parálisis cerebral.

Mi primer recuerdo es estar recostado en la alfombra de la sala de mi abuela a los cuatro años de edad. Desde el nacimiento yo había vivido con mi familia principal: mi madre, Marjorie, conocida cariñosamente como Fifi, mi padre Tony, un arquitecto con la firma Adrian Wilson Associates de Los Ángeles, y mi hermano mayor, Mark. Nacido en el Hospital St. Joseph en Pasadena, California, el 25 de febrero de 1951, adopté el nombre de Peter Anthony Fijalkowski durante los primeros seis meses de mi vida. La Guerra Fría probablemente tenía más que un poco que ver con el hecho de que poco después de mi nacimiento mi padre cambió el apellido de nuestra familia a Stoner, en parte porque cualquier persona con un apellido de Europa del Este era visto con más de un poco de desconfianza durante este tiempo.

Vivíamos cercas de mi tía Addie y el tío Leonard, y otra de las hermanas de mi madre, la tía Bertha, quien se convirtió en monja. Su nombre era la hermana Ann Louis, y recuerdo que venía a casa vestida de hábito completo, todo cubierto excepto su rostro. Siendo tan sólo una niña de cuatro años de edad, no pude averiguar qué pasó con sus oídos. El lugar estalló en risas cuando expresé esta preocupación. Tía Bertha y yo siempre estuvimos bastante cerca, incluso después de joven, abandoné el catolicismo y me declaré protestante.

Recuerdo haber perdido mis dientes delanteros durante una mala caída a una muy temprana edad, y mi madre estaba muy molesta sobre esto. !También recuerdo ir al hospital para que me sacaran las amígdalas y estaba muy molesto por tener que separarme de mi madre por primera vez! Poco después, mis padres me colocaron en la primera de las 3 instituciones que serían mi hogar durante los próximos 17 años.

En el primero de estos lugares, a la tierna edad de 4, aprendí a mover mi silla de ruedas con mis pies en una manera bastante singular, sin que mis pies tocaran siquiera el suelo. No sé si yo era más ruidoso que el resto de los niños, pero estoy seguro que sentí que debía serlo. Al principio pensé que era un juego cuando el personal comenzó a pegarme en la boca. Después de haber vivido allí cerca de un año, mi estancia llegó a un abrupto final. Mi abuela hizo una visita sorpresa y me descubrió con los brazos y las piernas atadas a la cama y cinta a través de la boca. Nunca he tenido el deseo de volver a ese lugar, ni siquiera de visita.

Después de eso, viví un breve tiempo en casa con mi familia, pero pronto se darían cuenta que era necesario internarme de nuevo. Creo que era difícil para mi madre lidiar con mi discapacidad. Recuerdo vagamente su insistencia en que me callara cuando estábamos en público. Se avergonzaba mi mamá de mi voz? Era mucho más aceptable en aquellos días internar a las personas con discapacidades (los “discapacitados”) en instituciones. El hecho de que se le había ofrecido un trabajo en Filipinas a mi padre, cuando Adrian Wilson Associates abrió una oficina en Manila se hizo prácticamente un hecho consumado. Era inevitable que regresaría a una institución. Si tuviera que asignar la culpa por mi institucionalización, yo diría que la culpa era de la comunidad médica de la década de 1950. Mis padres no fueron alentados por nadie para que me mantuvieran en casa con la familia. Y, en efecto, no existía un sistema de apoyo con quien ellos se conectaran.

Ahora sólo una palabra sobre mi discapacidad, parálisis cerebral: Clínicamente hablando, la parálisis cerebral es un término genérico para muchas condiciones que rodean las lesiones de la parte motora del cerebro antes, durante o poco después del nacimiento. Me dijeron que adquirí una forma de parálisis cerebral conocida como Terronic Cuello Reflex (TNR), y que esta era una de las formas más clásicas de la parálisis cerebral. Aprendí todo esto acostado desnudo en innumerables mesas clínicas, mientras que los médicos y los aspirantes a médicos discutían mi caso, como si yo no estuviera allí. Yo era la pequeña estrella en el mundo de la clínica durante un tiempo porque era un ejemplo tan primordial de TNR.

Trata de comer mientras alguien tira de tu brazo con el que comes con fuerza en la dirección opuesta. Esto es lo que se siente tener CP en los mejores días. CP no es una enfermedad. CP no se puede adquirir a través del contacto con una persona que lo tiene. Los padres con CP no están destinados a tener hijos con tal. CP no es el resultado de un defecto espiritual o moral de los padres o hijos. A pesar de estos hechos, los medios de comunicación populares de la década de 1950 conectaron CP con el alcoholismo u otras condiciones socialmente indeseables las cuales debían ser erradicadas. Se les hizo sentir vergüenza a los padres con hijos con parálisis cerebral, se les dijo que llevaran a sus hijos lejos y se insistió seguir adelante con sus vidas.

Peter Stoner es autor de numerosos artículos y ensayos sobre temas que van desde las perspectivas personales sobre la discapacidad hasta la eutanasia y la acción política. Su obra más importante, “My Life Inside”, es un libro de memorias de su vida en instituciones desde los 6 hasta los 20 años, cuando por fin logró su independencia como un pionero en el temprano Movimiento de Vida Independiente.

Con la ayuda de un dispositivo de comunicación Dynavox, Peter ha dado presentaciones públicas a nivel local, así como testificado a favor de los derechos de discapacidad. Peter vive en San Luis Obispo, donde escribe de forma independiente con su pie izquierdo.

†Fallecido el 28 de febrero de 2016.